Какая информация хранится в регистре доноров костного мозга?

В федеральной информационной системе «Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток» содержится следующая информация о доноре костного мозга:
фамилия, имя и отчество (при наличии), а также фамилия, которая была у гражданина при рождении, и информация обо всех случаях изменения фамилии и (или) имени;
пол, дата и место рождения;
адрес места жительства;
контактные данные (телефон, электронная почта);
страховой номер индивидуального лицевого счёта гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (СНИЛС);
серия и номер паспорта или иного документа, удостоверяющего личность, дата выдачи указанных документов;
уникальный идентификационный номер, присваиваемый Федеральным регистром (УИН);
электронные формы подписанных документов: анкеты о состоянии здоровья, информированных добровольных согласий на вступление в Федеральный регистр, обработку персональных данных и медицинское вмешательство;
результат HLA-типирования.

Указанная информация хранится в системе на протяжении всей жизни донора костного мозга. И, соответственно, на протяжении всей жизни донора, в любой ее момент, может поступить звонок от специалиста Федерального регистра с предложением донации костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток для трансплантации пациенту с онкогематологическим диагнозом. Поэтому так важно оставаться на связи с регистром и обновлять свои контактные данные. В любой момент может найтись ваш генетический близнец.

В то же время у донора, состоящего в Федеральном регистре есть право отозвать свою регистровую запись из информационной системы регистра в любой момент. Для этого необходимо подать заявление на исключение из Федерального регистра через личный кабинет на портале Госуслуг, а также обратиться по телефону горячей линии Федерального регистра 8-800-550-29-77, или написать на электронную почту info@kmdonor.ru.

Подготовлено совместно с ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства» в рамках социального проекта «#ДОНОРСТВОКРОВИРОССИИ: культурный код. Расширяя границы донорства».

Источник: группа Вконтакте НФРЗ